När treåriga Liv kom till jorden i september 2018 visste hennes föräldrar Mattias och Elin Amnesjö både hur det kändes att få ett barn och förlora ett barn.

Knappt två år tidigare hade de förlorat sin andra son August. Han drabbades bara några dagar gammal av sepsis som ledde till organsvikt och flera hjärtstopp. Han dog efter tre dagar i respirator.

Eftersom August hade haft en påverkan på sitt hjärta och Elin och Mattias var oroliga kontrollerades Livs hjärta redan på BB.

– Hon friskförklarades av kardiologen, berättar Mattias.

Både han och Elin poängterar noggrant att ingen missade något. Liv föddes frisk.

När hon var tre månader hade oroskänslorna börjat lägga sig.

– Då andades vi ut, säger Elin.

Men så förändras allt – från en dag till en annan.

Det var en söndag som föräldrarna reagerar på att Liv är lite gnällig, trött och hängig.

– Men det kan ju alla tremånaders bebisar vara, menar Elin som ändå ringde 1177 som inte heller såg någon anledning till oro där och då.

Dagen efter, den 10 december, är Elin hemma hos sina föräldrar när Liv plötsligt kräks och svimmar.

Elin tvekar inte, hon känner på sig att någonting är väldigt fel och tillkallar ambulans.

– De kom och undersökte Liv men tyckte att vi kunde åka in själva.

Men Elin står på sig. De åker med ambulansen till akuten i Skövde och efter bara några timmar ligger Liv i respirator.

"Det var tur att du stod på dig", har hon fått höra i efterhand.

Elin vet inte vad man ska kalla det, hon vet bara att hon hade en känsla och agerade på den.

– Jag hade en känsla, sen om det var magkänslan eller föräldrainstinkt vet jag inte.

Medan sjukhuspersonalen tar en massa prover i jakten på vad som är fel med Liv känner Mattias och Elin att historien håller på att upprepa sig.

– När de sa att hennes hjärta inte fungerar som det ska så tittar vi på varandra och bara '"det här händer inte igen".

Deras son August döptes under ett pågående hjärtstopp och nu tar de samma beslut igen – Liv ska döpas.

Ett så kallat PETS-team, Pediatric Emergency Transport Service, kallas in från Stockholm för att transportera Liv till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

– Vi hade redan träffat ett PETS-team med August.

Då hamnade de på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Den här gången sitter Elin och Mattias i en taxi till Göteborg där deras dotter ligger i respirator på intensiven.

– Vi kände igen pratet, konstaterar Mattias.

Läkarna diskuterade vad som orsakat Livs hjärtproblem och vad som kan vara nästa steg. Eftersom hjärtat pumpade svagt hade hjärtstärkande medicin satts in.

– De ville avvakta under natten och se om medicinen hjälpte, berättar Mattias.

Det togs mängder av prover för att ta reda på vad som kunde ligga bakom hjärtsvikten, men både virus och metaboliska sjukdomar kunde uteslutas. Så småningom ska det visa sig att Liv har en extremt ovanlig genetisk mutation som gjorde att hennes hjärta slutade fungera.

– Det är en ny mutation, så det är inget som jag eller Mattias bär på, förklarar Elin.

Trots medicin blir inte Liv bättre. Man extuberar och försöker att väcka henne.

– Men det klarade hon inte, säger Mattias.

För att avlasta vänster hjärtkammare kopplas ECMO in, som sköter syresättning av blodet utanför kroppen genom en konstgjord lunga.

– Det gjorde de med August också, säger Elin.

Det går bra, men behandling med ECMO innebär risk för blodproppar, samtidigt fanns det inget annat val. Och det dröjer inte många dagar innan även höger hjärtkammare måste avlastas och ytterligare en ECMO-maskin kopplas in. Det dröjer inte länge innan ECMO:n byts ut mot ett så kallat Berlinhjärta.

– Ett Berlinhjärta är säkrare och långsiktigare, förklarar Elin.

Nu närmar sig julen och den 22 december ställs Liv i transplantationskön för ett nytt hjärta. Då har man uteslutit möjligheten att hon drabbats av en sjukdom och att hjärtat skulle kunna återhämta sig själv genom behandlingen.

– Transplantation kom på tal tidigt, säger Elin.

Beskedet om att hon nu stod på listan var ett steg framåt och i och med det också en lättnad, resonerar Elin och Mattias.

– Efter 14 dagar utan en plan fann det nu en konkret plan, säger Mattias.

"Yes nu kör vi", var känslan.

Vid det här laget vägde Liv sex kilo. Det innebär att det finns ett väldigt begränsat urval och väntetiden kunde bli så lång som sex månader.

– Vi ställde in oss på en vår och sommar i Göteborg, säger Elin och tittar på Mattias som nickar instämmande.

Tanken var att Liv skulle flyttas från intensiven till en vanlig hjärtavdelning. Men så långt kom man aldrig. Efter blott 17 dagars väntan och en månad efter att hon insjuknar kommer beskedet:

Det finns ett hjärta som passar Liv.

Det är en söndagkväll som Elin och Mattias märker att något är i görningen.

– De började ta prover och sprang in och ut, minns Elin.

Söndagar var normalt sett väldigt lugna och de får beskedet att en kirurg ska komma och tala med dem.

– Kirurgen var civilklädd och då förstod vi, säger Elin.

"Nu händer det"

Det var mycket förberedelser inför den stora operationen som beräknades ta mellan 18-20 timmar. Liv tvättas noggrant. Vid det här läget är hon relativt pigg och vaken. Hon låg inte längre i respirator.

– Vi kunde prata med henne, så som man gör en med en bebis, minns Elin.

Känslorna inför operationen var blandade.

– Det var både spännande och läskigt på samma gång.

Den 7 januari 2019 fick Liv sitt nya hjärta. Det är en helt vanlig dag i januari som redan hade en alldeles särskilt betydelse i familjen Amnesjö. Det är nämligen August som har namnsdag den dagen. Axel, Liv och Alvas änglabror.

Ett slumpartat men ack så slående sammanträffade att det framkallar gåshud.

– Det är lite för bra för att vara sant, konstaterar Elin.

Operationen gick bra.

När Mattias och Elin får komma in till sin dotter igen så slås de av en sak:

Tystnaden.

– Berlinhjärtat har ett speciellt läte, berättar Elin.

Det är många moment som kan gå fel vid en transplantation och efteråt är det inte ovanligt att det tillstöter komplikationer.

– Men det rullade på, säger Mattias.

Mattias och Elin vet ingenting om donatorn.

– Vi vet bara att det var ett litet barn eftersom hjärtat passade, säger Elin och fortsätter:

– De föräldrarna tog ett så fint beslut.

Det beslutade räddade livet på flera barn, men det är allt Elin och Mattias vet.

Att veta att det krävs att en annat barn dör för att ens eget barn ska få leva är en motsägelsefull känsla.

– Man går inte runt och hoppas att någon ska dö, man hoppas att föräldrarna ska ta ett klokt beslut, säger Elin.

Eftersom Elin och Mattias själva har förlorat ett barn vet de hur den sorgen känns, men Augusts organ var för skadade för att doneras.

Under de fyra månader som de bodde med Liv i Göteborg var också storebror Axel med den största delen av tiden. Han var fyra år, i dag är han sju och en väldigt omhändertagande storebror.

– För honom är det väldigt viktigt att fira hjärtats födelsedag den 7 januari, berättar Elin.

Efter fyra månader fick familjen komma hem.

Hon och Mattias uttrycker en stor tacksamhet över vården som hjälpte dem som familj.

– De är så oerhört duktiga i Göteborg. Det fanns syskonstödjare. Axel fick gå på hockey och åka pulka, berättar Elin.

Genom Jontefonden, som stödjer familjer med barn och ungdomar som har eller ska transplantera organ, har både Elin och Mattias åkt på läger och träffat andra mammor och pappor i samma situation.

– Vi hade ett behov av att träffa andra föräldrar.

Så var det även när de förlorade August.

Elin och Mattias vill berätta sin historia i förhoppning om att sprida kunskap om organdonation, men även för att uppmana fler att ta ställning.

– Det är en ständig brist på organ. Många är positiva till att donera sina organ, men det är bara två av tio som har anmält sig till Donationsregistret.

Genom att ta ett aktivt beslut kan man rädda ett liv, understryker Mattias och Elin.

– Det är hon ett levande bevis på, säger Elin och tittar på Liv.