LÄS MER: Allt fler nekas assistans

Niclas Hansen, 28 år, har haft assistans dygnet runt i över tio års tid. Men han borde kunna klara sin vardag själv, menar Försäkringskassan. De vill bara ge assistansersättning för 2,5 timme i veckan.

Men vad gör då Niclas assistenter? En bra dag hjälper de honom att duscha på morgonen. Ser till att han tar medicin och äter sin gröt.

— Efter gröten så går vi ut och går, säger Susanna Hansen, Niclas syster som också är en av hans assistenter.

Sen fortsätter dagen i ett väl inrutat schema. Men alla dagar är inte bra dagar.

— En dålig dag tvättar han av sig, tar medicinen, äter gröten och sen står han och bäddar. Hela dagen, säger hon.

Den timmen jag och fotografen är hemma hos Niclas bäddar han oavbrutet. I dag är ingen bra dag. Pappa Sven-Erik och Susanna är ledsna, även om Niclas inte vet varför. Att berätta om vad som håller på att hända är inget alternativ. Antingen skulle han inte förstå, eller så skulle han förstå och då skulle vardagen för Niclas och hans assistenter direkt bli ett helvete.

Flera svårigheter

Förutom autism, mental retardation, självskadebeteende och aggressionsutbrott har Niclas svårbehandlad epilepsi.

Han får mängder med anfall varje dag, oftast av den mildare typen. Då vänds ögonen inåt så att man bara ser ögonvitorna. Niclas blir okontaktbar, ser inget och bara går. Går och går, oavsett vad som står i vägen. Oavsett om det är ett järnvägsspår eller en vägg inne i huset. Han går tills anfallet är över.

— Vi har provat precis varenda medicin som finns, säger Niclas pappa Sven-Erik Hansen.

Vid kraftigare anfall slutar Niclas att andas. Sådana har han ungefär tre gånger i veckan. Trots medicin och en inopererad stimulator som påverkar nerverna, lite som en pacemaker, för att lindra och bromsa anfallen.

Tar mycket energi

Epilepsianfall tär på kroppen och gör att personerna i Niclas närhet måste vara på helspänn. Han har ett larm i sängen som varnar om det börjar skaka, så att assistenten som sover i rummet bredvid väcks.

— Det är jättetufft, det är en ständig oro, säger Sven-Erik.

Som tur är för Niclas går larmet att koppla ur när han måste bädda hela dagen.

Epilepsin triggar också de autistiska aggressionsutbrotten.

— Det var två veckor sen han rensade i köket. Då rök köksluckor och dammsugare. Allt var bara skit, säger Sven-Erik.

Allt är genomtänkt

Annons

Niclas hem är anpassat så gott det går. Han kan inte läsa så instruktioner görs med bilder, färger och symboler. Ett inplastat papper med sex porträttbilder, en siffra bredvid varje bild, finns intill telefonen.

— Den har han memorerat. Så när han trycker på trean då kommer han till pappa, säger Sven-Erik om systemet med förprogrammerade kortnummer.

LÄS MER: Kommunen kan gå in med hjälp

De kan stänga av all el i huset snabbt genom en knapptryckning på en liten dosa. Det kan behövas när Niclas rycker bort ett vägguttag. När Sven-Erik köpte den lilla villan i Mullsjö fick de hjälp av en arbetsterapeut för att få den så säker och bra som möjligt för Niclas. Som till exempel fönstren.

— Det är säkerhetsglas. Han har testat dem. Det gör ont men det håller, säger Sven-Erik.

Kan ni ha goa stunder? Finns det någon guldkant mitt i det här?

Sven-Erik funderar en stund innan han för första gången under intervjun ler och säger:

— Ja. Ring Poolia.

Niclas fastnade för reklamen och kan med allvarsam min ibland, när det kör ihop sig för hans pappa, fråga om han kan hjälpa till på något sätt. När Sven-Erik då, glad och smått förvånad säger ”ja men Niclas vad snällt, det behöver jag verkligen” kommer Niclas svar blixtsnabbt: ”Ring Poolia”.

De brukar hyra simhallen i Mullsjö så att Niklas kan ha den helt för sig själv.

— Då kan han få hoppa från trampolinen och hålla på. Det älskar han, säger Sven-Erik.

I lördags var det våffeldags. Sven-Erik gräddade våfflor för glatta livet på kvällen.

— Då sitter han och skrattar och äter. Då mår han gott, säger Sven-Erik.

Vardagen är inrutad och fungerar faktiskt. Även om oron för att Niclas ska skada sig eller få ett riktigt allvarligt epilepsianfall alltid finns där så har de lyckats få livet att rulla på.

— Nu känns det som att han börjar må bra, säger Sven-Erik.

En kalldusch

Försäkringskassan var här i början på sommaren. Frågade assistenterna om hur dagarna ser ut, hur mycket tid som går åt till de olika sysslorna och vad Niclas behöver hjälp med.

För ett par veckor sedan kom beskedet. Niclas får klara sig i princip själv. Från assistans dygnet runt, dessutom med två personer närvarande fem timmar varje dag, till 2,5 timmars hjälp i veckan.

Beslutet är inte fattat än, Sven-Erik har chansen att komma med synpunkter fram till 8 september. Men han har redan kontaktat en jurist för att få hjälp med att överklaga när beslutet väl är fattat.

— Jag vet ju att han inte överlever ett dygn utan assistans. För oss är det en dödsdom. Frågan är bara när den inträffar, säger Susanna och fyller tystnaden när Sven-Erik inte klarar av att sätta ord på det.

Hon går in i sovrummet och hjälper sin bror att bädda. Täcket måste vara helt slätt och sträckt. Tillsammans fixar de det. Susanna kommer ut och säger hej då när vi är på väg ut. Inne från sovrummet hör vi hur Niclas river upp sängkläderna och börjar om.

LSS